异乡就医实录|人活着就是希望

异乡就医实录|人活着就是希望

年关将至，汇聚2154.2万人的北京，返乡气氛格外明显。预计春运期间，全国累计发送旅客30亿人次，北京铁路预计发送旅客4306万人次。

有一群在北京的异乡人，却注定无法回家过年。

1月26日下午，水滴筹创始人徐憾憾前往北京京都儿童医院，探访在这里住院的两个孩子，她们都曾在水滴筹发起过筹款。

地处回龙观、天通苑文化居住区核心地带的京都儿童医院，是一座近4万平方米的三级甲等儿童专科医院，拥有500张住院床位。这里大多数孩子和他们的家庭今年回不了家，与新年的喜庆相比，这些家庭更在乎孩子明天的医疗费用。

“爸爸，我想吃菜菜”

小娅馨，即将在1月27日度过5岁生日。她本是天真烂漫的年纪，却长期遭受病痛的折磨，住院长达两年半之久。

精神好的时候，娅馨会主动跟爸爸玩游戏，所有的游戏主题都围绕着“吃药、打针、化疗”，唯一不同的是，在游戏中娅馨总要求扮演医生或护士。

最近在化疗的过程中，娅馨的枕头上经常大把大把的脱发。妈妈希望帮她剃光头发，小娅馨却拿着镜子说：“妈妈你看，我的头发还是好好的啊，为什么要剃掉？”妈妈知道她喜欢长长的头发，像别的小女孩一样梳起小辫儿，可在娅馨看不到的地方，头发早已变得稀疏全无。妈妈不忍心告诉她，坚持给她剃了光头，为此娅馨生了好几天闷气，妈妈偷偷哭了一场又一场。

徐憾憾此次前来看完娅馨，专门为她准备了生日礼物，生日礼物是娅馨梦寐以求的长发芭比娃娃，她多么希望拥有像公主一样的长发。

憾憾走进病房的时候，娅馨正躺在床上闷闷不乐。一是昨夜开始的高烧还未退，她精神萎靡，二是她一直眼巴巴地在等外卖，却总也等不来。

娅馨的爸爸告诉憾憾，医生只允许娅馨吃白米粥，以免加重身体负担。但5岁的小娅馨正在长身体，终日索然无味的白米粥显然无法满足她对吃的要求。

她好几次对爸爸说：“爸爸，我想吃菜菜，就吃一小口，行么？”

听到这句话，爸爸忍不住扭脸失声痛哭，“别的孩子都要吃巧克力、吃蛋糕，可我家孩子连口菜都吃不到，她还是个孩子啊，为什么要这样对她？我真希望躺在这里受罪的是我啊，我真想替她！”

后来，娅馨爸爸想出一个办法，他打开外卖APP，让娅馨看各色饭店的图片，选择自己想吃的菜，然后点一点图片，爸爸告诉她，一会儿外卖就能送来。

“我哪里是真的下单了，只是跟她做个游戏，让她心里有个念想罢了……”爸爸再次跟憾憾说的时候，依然忍不住抹着眼泪。

发着高烧的娅馨看到憾憾带来的长发芭比娃娃，眼中满是喜欢却怎么也打不起精神。憾憾牵着她瘦弱的小手，那般软弱无力，让人心疼。

娅馨的妈妈说，最近孩子每天都需要注射各种化疗药物，红的绿的各色液体注入娅馨小小的身体。娅馨并不明白这些药水意味着什么，就觉得好玩，还跟妈妈说：“妈妈，你看今天是红色的药水，我最喜欢红色了。”童言无忌却每一句都深深刺痛着大人的心。

憾憾询问，快过年了，一家人有没有什么打算。娅馨的爸爸说，病房里天天一个样儿，也感受不到过年的气氛。只要孩子化验单上的指标正常，他们比过年还开心。

如今，家里的老人身体都不太好，但娅馨爸妈照顾孩子脱不开身，心里对家里老人充满亏欠。老人们几次想来北京看孩子，但想想与其把钱花在路上，还不如留下来给孩子治病，多一点是一点。

娅馨全家上上下下，能卖的全卖了，“治疗费用实在太高了，我们承担不起啊！”娅馨爸爸对憾憾说。

走投无路时，娅馨爸爸在水滴筹平台为娅馨发起了筹款，短时间筹到了20万元，立刻用于娅馨的治疗，但很快就用完了。

如今，娅馨马上就要进仓治疗了，眼前需要预交30万的压仓费，这个绝望的父亲不得不第二次在水滴筹发起筹款，希望好心人可以再次帮助女儿度过难关。

娅馨的爸爸对憾憾说：“谢谢您，谢谢水滴筹！你们真是个暖心的平台，如果不是这个平台，我们就真的走投无路了。现在平台上有怎么多好心人，愿意帮助我们，给我们力量，我们一定会坚持到底的。等我们娅馨长大了，我一定让她好好回报社会，做个善良的人。”

“谁来救救我家芝妹”

憾憾当天探望的第二个孩子，是刚满八个月大的芝妹。

2018年5月26日出生的芝妹，正被母亲抱在怀里。4个月大时，芝妹被诊断患“契东综合征”，这是一种极其罕见的疾病，全世界只有200例。

据了解，前些天有人与芝妹配型成功，但临近手术对方又反悔了。现在，芝妹及家人只能每天等着新的配型。

“不知道什么时候才能等到……谁来救救我家芝妹。”

说话间，这个年轻的妈妈忍不住掉下眼泪。还未尝到初为人母的喜悦，就被大病阴霾笼罩，终日以泪洗面，让她也患上了乳腺疾病。

憾憾嘱咐她要照顾好自己，才能更好地照顾芝妹。可芝妹妈妈却完全没有心思顾及自己的身体，她说只要芝妹能好起来，自己怎样都无所谓。

芝妹妈妈怀孕后就没有上班，一心迎接芝妹的到来。可芝妹一出生，就因体重不够在保温箱里度过了7天。4个月大时，又被查出患上如此罕见的疾病。八个月来，芝妹的妈妈几乎没有过过正常日子，每天都提心吊胆，担惊受怕。

为了孩子，芝妹的爸爸还在老家西安工作，每个月按时把菲薄的工资汇入银行卡中，供孩子看病。但与每个月近10万元的医疗费用相比，这些只是杯水车薪。

“亲戚朋友那儿能借的全都厚着脸皮借了，小区里认识的、不认识的，都给芝妹捐了款。可距离60万的治疗费，还是差出了一大截。”芝妹的妈妈说。

“后来，我想起了水滴筹。之前我总在朋友圈看到水滴筹的筹款链接，每次看到我都觉得纳闷，怎么可能有那么多人需要筹钱看病，骗人的吧？直到这次我用到水滴筹后才明白，水滴筹是你想尽一切办法都解决不了问题时，唯一的救命平台。”

目前，芝妹的筹款还在进行中，已经有7000多次爱心捐助，为芝妹筹到了34万多的治疗费。

八个月大的芝妹，每天都在等待着配型成功的好消息。疾病已经严重影响到了孩子的下肢神经，目前芝妹无法自行坐着，未来也需要漫长的康复周期。芝妹一家，将长期面临巨大的心理压力和经济压力。

为母则刚。芝妹的妈妈表示，她一定会坚持为女儿治病，再难也不会放弃她。

但那一刻，所有在场的人都能感受到：大病面前，每个人都如此渺小。

“活着就是希望”

探访结束，憾憾许久不能平静。

孩子是每个家庭的希望，天塌下来时，哪怕希望再渺茫，也要坚守。

此时，数百万人正在离开北京，这座城市正迎来一年中最剧烈的迁徙大潮，跨越天南地北而来的人们又四散而去奔向团圆。

娅馨的父母还在为即将要支付压仓费发愁。

芝妹的妈妈既盼着尽快有人与芝妹配型成功，又担心配型成功后还没有筹够治疗费。

这两个家庭的故事，只不过是中国大病家庭的缩影，像这样的情况在中国还有很多。

“让广大中国家庭病有所医”是水滴筹坚守的初心。尽平台之力，为大病家庭筹集希望，能帮一点是一点，是徐憾憾执着的坚持。

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